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非典后遺症患者:住院時曾注射大量激素致骨壞死 中國周刊
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方渤。中國周刊記者/商華鴿 攝
方渤。中國周刊記者/商華鴿 攝

  “王-雅-珍-之-墓”,方渤把毛筆支在裝着燙金漆的小罐上,青白石墓碑上妻子的名字又變回清晰。他慢慢直起弓着的身子,一股鑽心的酸痛從雙肩直往后脖頸子鑽。方渤知道這是人造股骨頭在向自己抗議。

  他又把身子微微弓起來,雙手搭在墓碑上,等待酸痛過去。眼神落在妻子的名字上,方渤大聲痛哭,“珍兒,我好累。”

  “非典”過去十年,這是方渤第二次回墓園,他始終接受不了妻子不明不白地感染、去世,到死連面都沒見到,甚至骨灰他都無法確認。

  2013年3月3日,方渤來到八達嶺人民公墓。如果不是“非典十周年”,方渤還不知道要什麼時候才來給妻子描碑。

  眼前這個伏在墓碑上流淚的男人不再是抗“非典”英雄方渤,也不是后遺症患者方渤,更不是維權者方渤。他僅僅是個想念妻子的丈夫。這一刻,61歲的他,似乎變得茫然而脆弱起來。

  “非典”名人

  更多時候,方渤表現得一點也不“脆弱”。

  他喜歡反問記者,或者自顧自說想說的話,“脆弱有用嗎?同情和可憐能解決問題嗎?”如果有人問太多“題外話”,他會直接拒絶,“聽我講故事,我沒工夫,我需要的是辦事兒!”

  又一撥媒體進來,剛從外面遛彎回來的方渤脫下外套,從卧室拿出治安志願者棉坎肩穿在身上,這是他接受媒體採訪的“必備裝備”。他說“我平時在小區做志願者”,邊說邊把早就准備好的三疊資料從櫥櫃裡拿出來放在桌上,從大女兒房間拿來筆記型電腦,打開他整理的“非典”檔案夾。

  沒等記者開腔,方渤就搶先說,“你准備過的問題,我才回答,別又讓我講一遍故事。問什麼?說吧。”

  方渤的病友張文榮理解方渤故意表現出來的強勢:“問一次他的傷心事兒,不就等於是揭一次傷疤?”張文榮知道方渤最近總是鬧情緒,上周喝多了酒還衝向迎面來的出租車,被撞翻在地。張文榮勸方渤別再接受媒體採訪了,方渤卻說:“我們需要媒體啊。”還不忘叮囑張文榮,“見媒體一定要謹慎、要客氣。”

  這讓張文榮想起方渤九年前說過的話——“我怕被忘記”。

  那時的方渤正是媒體的“寵兒”,也是抗擊“非典”成功的例證。住院四十天後,感染“非典”的方渤痊癒,他第一個帶頭捐獻“非典”抗體血清,成為“抗非英雄”。出院后第三天他就上了央視《面對面》節目。當時的方渤對王志說,“我想幫助人們抗擊‘非典’,就像大家幫助我一樣。我相信我未來的生活還是美好的。”

  之后,方渤到紅十字會登記捐獻遺體和角膜,媒體又蜂擁而至。發現自己股骨頭壞死之后,他還主動申請了國內首例骨幹細胞移植的實驗項目,至今,方渤還留着當時都市報的整版報導。

  在方渤整理的簡報中,有一段媒體的報導這樣形容他:曾經被“英雄”的光環籠罩着。“非典”抗戰中,他戰勝了致命的病毒,在媒體的聚光下成為了抗擊“非典”勝利的希望,被鮮花和祝福環繞着。

  然而骨幹細胞移植的手術卻失敗了,那讓方渤第一次感覺到被媒體忘記。之后很長時間,沒有一家媒體再打來電話關心方渤手術的情況,即便是后來骨幹細胞移植手術成功面向臨床。

  如今,方渤又像是忽然間被所有媒體想起來了。從年初,方渤不停地接到媒體的電話,約採訪、錄節目、拍紀錄片、邀請參加座談會……他把三個月來收到的名片存到一個32開大小的名片本裡,已經把本子塞得鼓鼓的,足有200多張。

  “每天的行程都安排得滿滿的”,一個星期前他在家一天連續接待七撥人到夜裏12點多,方渤從最開始坐在桌邊拿着資料講,到后來歪在沙發上講,到最后累得躺在床上。就連小區裡的鄰居看到拿照相機、攝像機的人走進小區就知道,“你們是來採訪方渤的吧?”

  方渤經常把行程搞亂。兩撥人同一時間出現,或者正在帶記者去醫院的路上接到電話才想起約好了跟另外一撥人在家見面。於是,他就拉着幾撥一起,再叫上他的病友去家門口湘菜館,一邊吃一邊聊,遇上對脾氣的再喝上幾瓶啤酒。“反正聊的都是一樣的話題,一遍又一遍地說。”

  餐桌上,方渤打開了話匣子不住地說些“題外話”,“我上山下鄉那會兒”,“你們知不知道武大郎和武松的關係?”這時候他的時間又會顯得特別多,一頓飯能吃上兩三個小時。

  “老說‘非典’我就崩潰了,”方渤減壓的方式就是找一些不知道他得過“非典”,或者跟“非典”完全無關的朋友一邊抽煙喝酒一邊天南地北的胡侃,這是他還在郵政局食堂當廚師時覺得最愜意的事情。

  剛說完水滸傳的段子,方渤拉過正進來送菜的服務生,“這小子經常把晚上喝醉的老方抬回家,你們媒體表揚表揚他”。每次方渤酒醒后會再找菜館問自己有沒有闖什麼禍,因為有一次喝醉他把湘菜館的玻璃門搖了下來。即使沒有旁人,方渤也能一個人喝上倆小時,有時一個人落淚,有時撒酒瘋。

  方渤敲敲他自己換上的玻璃門說,“心太累了,我就想醉生夢死。”

  方渤每天都在訴說自己,“但我從來也沒覺得這是傾訴,我真的好累,”他已經習慣這種程式,早就學會了說該說的,也學會了得到他想要的。

  “在採訪開始簡明扼要地說明我們的訴求,就是‘生者有撫恤,死者有賠償’,我們更不想給政府惹麻煩。”方渤向記者介紹着自己的受訪心得。

  提到妻子,方渤就用像極了單田芳的聲音說,“我不能讓妻子死不瞑目”。之后又把話頭岔回訴求的話題上。

  “方渤啊,你不僅是一個很敢做的人,而且還是一個政治覺悟很高的人啊。”一位政府官員對方渤的誇獎,讓方渤相信自己對付媒體有一套。

  “政治覺悟高,這是很高的評價啊。”此時方渤臉上總會洋溢着笑容,這種神情在他打開櫥門一張一張展示自己的證書時也會見到。他把證書攤開在桌子上,然后一張一張介紹:“看看,奧運會志願者、60周年國慶、亞運會突出貢獻……從小就教育我們學雷鋒,我就喜歡當英雄的感覺。”

  2月底的一場研討會上,方渤作為“非典”后遺症患者代表發言。一位記者聽后感慨地說:“方渤啊,你們承受了這麼多苦,還不忘感謝這感謝那的,我聽了很心酸啊。” 現場沒人在意這句話,除了方渤。他低着頭,只有坐在左右的人看見方渤滴着眼淚悄悄溜出了會議室。

  年初,方渤和一位採訪他的記者喝酒醉了,他抱着妻子的遺像哭着說,“珍兒,你能不能陪我說會兒話?我不想跟他們說話。”

  156分之一

  “你為什麼愛聽這些?”

  聲音已經因為說話太多變得沙啞的方渤,一直講的都是2003年以后的十年,“就好像我的生命就只有那十年一樣”。說著,方渤起身走到沙發邊側身半躺下,他的肩膀又開始酸痛。身心的疲累足夠把他從“名人”、“英雄”的滿足感拉回現實,媒體再多的關注改變不了方渤的“非典”后遺症:雙膝、雙肩壞死、肺部纖維化和重度抑鬱症。

  這時候的方渤不過是普通的156分之一。

  156是曾經和方渤一起討說法的“非典”后遺症患者的人數,這個數字現在已經變為152。“有四個人還沒看到結果就去世了。”

  方渤家有這156個人的詳細資料。那是他和幾位病友自發做的一份問卷調查,內容包括“非典”的入院情況、家人感染情況、后遺症程度、家庭經濟狀況、個人訴求等等。每位病友一張表格,用大號蝴蝶夾夾起來厚厚一疊,紙已經被翻得非常破舊。

  方渤的資料在第一頁,妻子、兩個女兒、兩個女婿還有妻子的姐姐一家人,9個名字寫在這張紙上,他們都是2003年4月感染“非典”。

  方渤妻子和妻子的姐姐沒能走出醫院,等方渤出院后見到的僅僅是妻子的骨灰躺在盒子裡。

  方渤發瘋了似的拉着人就問,“你們把我妻子怎麼了?你怎麼證明這是我妻子?”根本就沒人理睬方渤,就是把骨灰盒給他,讓他簽字。

  方渤找到醫院,院方說,“所有的死者都是這麼處理的,這是按程序來的,你找我也沒有用。”

  失去妻子讓方渤比任何人都強烈地感覺自己是在災難中倖存下來的人,方渤想盡辦法回饋社會,他在出院第三天就拉着全家人去醫院捐獻抗體血清。

  但半年后,方渤的人生卻發生了巨變。

  開始,方渤只是覺得自己腿疼,看了很多家醫院,最后在北醫三院被確診為骨壞死,到了三期塌陷的程度。方渤不明白自己為什麼會骨壞死,當他跟醫生說自己得過“非典”時,大夫說了聲,“哦,難怪……”

  骨壞死無法治愈,“要麼忍着等殘廢,要麼就是做置換手術”。不過保質期最長的人造股骨頭也不過15年。

  治療過程中方渤才慢慢知道,大量使用激素會引起股骨頭壞死,也才明白住院時每天640毫克的靜脈滴注就是會引起骨壞死的糖皮質激素。“用的什麼藥,會有什麼副作用,當時我一概不知道。”

  不久后,方渤的兩個女婿也查出骨壞死。

  兩個女婿不能工作了,為了方便照顧,兩個女兒、女婿搬來和方渤一起住。手術后的方渤開始孤身討公道。那段時間他變得非常易怒,經常對兩個女兒呼來喝去,女兒做什麼都要挨駡。而兩個女婿整日在家狂熱打游戲度日,兩對小夫妻也經常為掃地這樣的小事吵得不可開交。

  方渤明明知道一家人是共生死走過來的,但彼此之間還是越來越敏感、越來越沒有信任。最后,兩個女兒都離了婚。

  事后,方渤的大女婿回憶,“當時那個環境真可怕,真怕有一天會瘋掉,於是自己逃離了。”

  那以后,方渤每到春節就去住院,呆在家裏反而讓他覺得更加孤獨。慢慢地,方渤找到了屬於他的“群”——和他一樣的“非典”后遺症患者。

  方渤不習慣叫自己“非典”后遺症患者,他總是說“群裡怎樣怎樣”。最初和這些人相遇不過是在醫院拿藥碰見,或者在信訪辦碰見,方渤找到了不用去說就能理解自己的人。

  從2004年,幾個上訪的人逐漸聚在一起,去找政府談醫保、談救助,還會一起去參加活動、一起去唱K。“我們都有抑鬱症,很孤獨,我們是在互相安慰。”

  直到2007年7月28日,這個156人的“群”終於辦了一件大事。

  “很多權利,都是在這一天爭取到的”。

  方渤和病友用了半年時間做了一份詳細調查,統計了群裡所有的人從患病開始的信息,張文榮和吳桂(化名)兩位技術工程師又通過各種渠道把他們可能用到的法律依據搜集齊全。

  2007年7月28日那一天,准備了半年的資料終於派上了用場。北京市有關部門找到方渤他們,傾聽他們的訴求。群裡病友的努力終於有了回應,他們的權利訴求得到了承認。

  “忘記太可怕了”

  然而,爭取權益之外的相處,群裡成員之間的關係卻有些微妙。

  至少方渤這樣認為。他掏出資料袋裏一張折碎的光盤,講起當年一個發生在“群”裡一個回不了頭的誤會。

  2008年國慶節,早已經約好的十三個“非典”后遺症患者聚到方渤家,他們是來“聲討”病友汪永紅的。去年,這些人收到汪永紅送給他們的一張光盤,內容是拍攝他們自己講述的“非典”故事。

  汪永紅和妻子龍梅都是媒體人,龍梅一直在寫為“非典”后遺症患者爭取權益的文章。有一天,夫妻兩人在東直門醫院復查時剛好遇到一位病友,闲談起去年聊過的一些事情的細節,夫妻二人驚訝於這位病友竟然對去年聲淚俱下的事情記憶模糊了。

  “忘記太可怕了。”夫妻二人都這麼想。

  回到家龍梅跟汪永紅商量要買一台DV,和他們相熟的10位病友約採訪,然后剪輯視頻送給他們,為了讓他們留念。汪永紅很支持龍梅的想法。2006年的冬天,最冷的那三個月,龍梅每天拿着DV跑到病友家去採訪,拍回了500G的視頻。

  汪永紅用了半年在家剪輯視頻,完成后,他又買回來一台刻錄機和150張光盤,心想一定會有很多人想要。

  這些視頻最終剪輯成了一套十個“非典”患者、三個后遺症家庭、一個群體生態的光碟。汪永紅給每個採訪過的人都送去了一張拍攝他們自己故事的光盤,又把一套送給了北京市政府,“還有一套是准備送給溫總理的”。

  還沒等汪永紅把要送給溫家寶的那套光盤寄出去,那些曾經接受他採訪的病友就向他發難了。

  “我們覺得很不安全,有些事兒我們又不想曝光,萬一盤被別人看到怎麼辦?”

  “你做外文媒體的,你把這東西刻成盤是不是要拿到國外去賣錢?”

  “這盤能賺不少錢吧,難怪你總說不缺錢、不缺錢。”

  “這盤絶對不能留!”

  衆人七嘴八舌地質問汪永紅。一向不善言辭的汪永紅氣得直發抖,“你們想怎麼辦?”

  “把盤毀了!把你電腦裡的視頻也刪了!”

  汪永紅抄起方渤手裏那張光盤用力掰,可是怎麼也掰不斷,他沖回家拿來剪刀,“咔咔咔”把盤剪開了一條口子,啪一聲,盤應聲變成兩半。“你們放心,我回去就把所有的盤毀了,送給你們的你們自己毀吧。”說完,汪永紅轉身離開。

  那天,汪永紅回到家剪掉了所有的光盤,把硬碟反復格式化十幾次。當他告訴龍梅所有的努力化為烏有時,龍梅愣了很長時間,然后就開始默默地掉淚。哭完,龍梅跟丈夫說,“算了,反正能爭取的權益現在也都爭取到了,我們也不能再做什麼了”。

  至今,方渤也不知道汪永紅離開他家之后發生了什麼,因為汪永紅從來也不再提這件事,也漸漸淡出了他們的群。但他一直也不捨得扔掉那張被剪碎的光盤,“這是我的記憶啊,怎麼捨得扔。”

  說起當初那些沒由來的猜忌,方渤真的想不明白后遺症的折磨讓他們這個群體變得敏感而脆弱,還是這個原本就敏感而脆弱的群體因為后遺症而聯繫在了一起。

  得知光盤還能修復,方渤興奮地把光盤交給記者,嚷着,“你拿去修,多少錢我都給。”

  去年7月,小女兒方芳生下一個女孩兒,從此,到女兒頁面去看外孫女成了方渤最快樂的時光。

  “你看我的小淘氣多漂亮。”其實,方渤都還沒見過外孫女。

  2008年,小女兒遠嫁東北,再也沒回過北京。

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